筋ジス患者さんとの交流

先日、新潟県にある｢にいがた自立生活センターまいらいふ｣の山内代表よりお誘いがあり､退院を希望されている筋ジス患者さんとのｚｏｏｍ交流会に参加させていただきました。

その筋ジス患者さんは僕が以前から親交のある方で､少しでも退院の助けになればと思っていたので､参加いたしました｡

その交流会には他の自立生活センターの当事者さんも参加されていて、退院を希望されている筋ジス患者さんのお悩みを聞き、｢どうしたら退院に向けて話を前に進められるか？」を参加者のみなさんと一緒に考えました。

病院から退院して地域で暮らす。・・・

その上で最初にしないといけないのは「家族と主治医が退院に同意すること」です｡

本来なら退院を選択することは、入院患者の正当な権利であり、家族が本人の同意なく決めることではないはずですが、まだまだ身元引受人である家族の権限が強く、家族の同意がなければ､スムーズに病院を出ることが難しい､そんな現状があります。

その方も家族と主治医から退院への同意を得るという課題に取り組まれていました。

僕はびんごの支援を受けながら、家族、主治医を説得した経験から

①親にも考える時間を与えながら、繰り返し今の思いを伝えていくこと。

②まいらいふのほうでご家族と話す、または当事者の生活を見てもらう機会を設けること。

③主治医と引き続き退院に向けた話し合いを継続すること。

それらをお伝えしました。

「本人がそうしたいならしょうがない」

それを家族と主治医に言ってもらうことが重要と考えているからです。それは退院への突破口にもなります。

そしてその経験は退院後に生活していく自信へとつながるはずですから｡

その方は「家族と主治医の説得を粘り強く続けていく」と言われていました。山内代表も②の支援をまいらいふとしてもサポートしていくと言われていました。

僕からは退院で得た経験からアドバイスすることしかできませんが、その方が退院できるように今後も引き続き協力していきたいと思います。

当事者スタッフ 松田